Ieder jaar overlijden er teveel kinderen aan een energiestofwisselingsziekte. Er moet een medicijn komen voor deze kinderen en hun families. Ieder kind heeft recht op een fijne jeugd ipv onderzoeken en ziekenhuisopnames.
Door onze kleinzoon Teun hebben wij zelf afgelopen jaren ervaren (de vele ziekenhuisopnames, onderzoeken en knagende onzekerheid) hoe groot de impact van een ziek kind op een gezinssituatie is.
Een diagnose is na 4,5 jaar nog steeds niet gesteld maar Teun heeft oa ook een tekort aan energie.
Wat is er mooier dan je energie te geven voor kinderen die geen energie hebben ?
Eind augustus fiets ik de Stelvio. 24 kilometer, met een gemiddeld stijgingspercentage van 7,6% naar een totale hoogte van 2.757 meter (1.832 hoogtemeters) met als doel geld op te halen voor het onderzoek en ontwikkeling medicijn voor de zieke kinderen en hun familie.
Maar ik ga zeker ook fietsen voor alle kinderen waarvoor het medicijn te laat kwam en helaas veel te vroeg zijn overleden aan deze verschrikkelijke ziekte.
Door mij financieel te steunen ( iedere euro gaat voor 100% naar onderzoek) draag je bij om deze ziekte uit de wereld te helpen.
Alvast dank !
Voor vragen kun je me altijd mailen: josvanwamel@gmail.com
(foto: John van Gelder)
Beklim de berg op een tijdstip dat jij wilt, alleen of met een groep
Help mee en deel deze actie!